网站制作 北京企业网站建设 北京做网站公司
一针70万元 天价“救命药”背后之难
今年5月,莹莹原本要接着打第五针,可是目前针剂却没了着落。“打不起了,卖房也打不起……你们能懂那种孩子好不容易有了起色,现在又得眼睁睁地看着她一天天不能动的心情吗?我如果耽误我孩子治疗,我会后悔一辈子。”莹莹妈妈说。
莹莹的父母在汽车厂里上班,一年家庭收入不到10万,房子一直挂中介,做好了随时卖出去的打算。
他们去问过村委会能不能给家里一些补助,村里回复情况要上报县里,县政府称目前没有救助这个病的相关政策。随后他们又联系了随州市慈善总会,但是莹莹的资料申请没有通过,因为这个病也不在该机构的救助范围内, 后慈善机构补贴了1万多元,可这对SMA家庭来说,只是杯水车薪。
由于诺西那生钠注射液的药效会在体内慢慢消耗,所以患者需要终身使用。然而,诺西那生钠注射液一针70万元,目前没有纳入国家医保药品目录,需要患者全额自费。
国内首家关注罕见病SMA的公益机构——北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心相关负责人邢焕萍告诉记者,从该机构掌握的数据来看,目前全国有1600多个SMA患者,“这只是冰山一角,且SMA的治疗费用昂贵,进口的精准靶向药物没有可替代品,需终身使用,那会是上千万的费用。”
2019年2月,国家药品监督管理局正式批准“诺西那生钠注射液”用于治疗5qSMA。同年4月28日,诺西那生钠注射液正式在中国上市。诺西那生钠注射液鞘内注射可提高SMA患者的运动神经元存活蛋白(SMN)水平,从而改善运动功能、提高生存率,改变SMA的疾病进程。
2019年11月,当时3岁的莹莹在武汉儿童医院神经内科,接受了诺西那生钠注射液鞘内注射治疗,成为湖北省内首例接受该药治疗的SMA患儿。
“这半年期间孩子变化挺大的。”莹莹妈妈说,孩子体重增加了几斤,抵抗力也增加了,从来没有感冒过。“现在也能坐起来,腿也能往上抬,有时候还踢被子呢。”讲到孩子的变化,莹莹妈妈语调不自觉上扬。
莹莹妈妈借了六十万,差点把房子卖了,才凑够70万,这还只是这针药剂的“门槛”。在自付 针的费用后,中国初级卫生保健基金会赠送后三针,这四针在两个月之内打完。从第五针起,就变为买一针赠送一针,每隔4个月打一针。也就是说,至少每八个月就要花70万才能维持药效。
上述武汉儿童医院医生称,每年他都会接触十几个SMA患儿,“99%的患儿家庭都用不起这个药,不过这个药引进刚一年多,相关医保合作有关部门还在商谈,I型和II型患儿用药的效果会更好,越早使用对孩子越好。”
黄先生
希望有钱打一针药
别让爸妈再受累了
根据起病年龄和临床病程,SMA由重到轻分为4型,其中III型和IV型患者的寿命不会受到影响,但不幸的是,他们的生活也同样艰难。无法站立,没有自理能力,上学与就业相继受影响,仿佛是每个SMA患者逃不过的死循环。
家住湖北孝感中心城区的黄先生,是III型SMA病人,今年31岁。1米8的他,体重却不足100斤, 瘦的时候只有70斤。黄先生说,他发病不是在突然之间,大约是在小学毕业。此后,爬初中教室的四层楼梯成了他的“噩梦”。
刚开始,他扶着扶手爬四楼需要8分钟,比同龄人稍慢一点,后来需要半个小时。这还不是 难的,由于课间休息只有十分钟,他无法在十分钟内从教室去卫生间、再从卫生间返回教室,因为来不及,还尿过裤子,所以他在校期间基本不喝水,“不喝水就不会去上厕所,大家也就不会意识到我的异样了”。
直到,他一层楼也爬不完。黄先生说,那种感受,就像你站了很久,到了极限,连抬脚都耗尽了毕生力气。后来他每天提前一个小时去学校,爸爸妈妈将他背上四楼,他比开门的同学都早到。可是,尽管他这样坚持,也没有改变因身体无法负荷被迫辍学的命运。
辍学后,他每天呆在家里,可是父母都在工作,他每天无法出门,白天坐三四个小时就累了,其他时间就躺着。期间也会睡觉,导致他夜晚常常到凌晨三四点才能睡着。父母偶尔会把他从四楼背下来,推着他去逛逛公园。同时,他也在留意着SMA疾病相关的救助政策,记者请他说一件 想做的事时,他说“不敢想也不敢说”。
2019年12月26日,湖北孝感破天荒地发生了地震,4.9级。当时坐在椅子上的黄先生看着摇晃的吊灯察觉到事情不妙,可是能背动他的爸爸此时不在家,他大声吼着让妈妈别管他,赶紧出去。
妈妈被吓得跑了出去,黄先生盯着持续摇晃的屋顶,觉得自己如果在这场地震中死去也是种解脱,可是不一会儿,妈妈返回了家里,下一幕,五十多岁的母亲,撑着瘦小身板,将快100斤的黄先生背下四楼。
黄先生说,他不敢说的愿望是,希望有钱打一针药,自己能下地走路,别让爸妈再受累了。
谈判之难
该药价格居高不下 已纳入医保谈判日程
下一页
|