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“为孩子买救命药，被认定贩毒”，她不认罪正申诉
澎湃新闻记者 段彦超 实习生 肖玉笛

澎湃新闻：递交申诉书是和律师一块去的吗？对这次申诉乐观吗？

李芳： 律师是外地的，因为疫情原因，没有和我一起去，我自己去的。对申诉的结果，我没法预测。我们买氯巴占这个药，是救我们孩子的。在这件事情中，虽然我和检察机关工作人员对定性的问题分歧非常大，但他们的态度还是很温情的，更像对待一位母亲，而不是嫌疑人。

澎湃新闻：其他三人有没有申诉？为什么？

李芳： 我不知道其他三位家属的具体打算，我看到起诉决定书上是有申诉期限的，我没有过时限。

澎湃新闻：如果申诉不成功，会对后代有影响吗？

李芳： 没有想太多，我和丈夫目前对再要孩子不执着。这件事主要对我心理打击比较大。本身孩子有病治不好才吃这个药，我已经觉得挺对不起他。这个罪名，让我在心理上对自己否定。

澎湃新闻：除这个案件外，有人和你情况一样吗？

李芳： 用到氯巴占这个药的，我了解很多都是癫痫性脑病或药物难治性癫痫的孩子，这个群体虽然不是特别大，但能碰到一个合适的药很难。我没找到类似我们这种妈妈的，只搜到过有关代购(均涉及氯巴占)的判决书，有一例是按销售假药，后来国家出台规定，不再认定为假药，2020年的这一例就判的非法经营。

澎湃新闻：代购让你帮忙收包裹的时候，你会想到和毒品牵扯上吗？

李芳： 想到还能帮他吗？代购只是说地址不够用，用一下病友地址。后来了解到，若同一地址用多了，这个药被扣的风险就会很大，我觉得这就是病友之间互相帮个忙，代收一下，再寄给他。我始终没有打开过。谁会想到这种药是毒品啊！我们买不到的药很多，许多都是私下通过代购买的，完全想不到氯巴占会跟毒品扯上关系，而且这个药还是医生推荐的。据我了解，在很多国家，这个药都是上市的，用来治疗癫痫。

澎湃新闻：很多网友对你的事情发表了评论，你怎么看？

李芳： 每个人都有每个人的观点。其中有一个评论我不太能接受。有一个网友误解氯巴占中含有海洛因，其实是不含海洛因的。就是假如这种管控类药被真正非法使用，而不是用于医疗目的，这个时候它的确是毒品属性。只是针对拿它犯罪的人，有个折算公式，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因，但它本身是不含海洛因的。

澎湃新闻：许多网友支持你，你看到什么想法？

李芳： 看了之后心理负担小了很多。这个事情在我心里已经压了一段时间，对咱们来说，从小接受的教育，就是贩毒是让人痛恨的一件事情。

断药后，孩子可能开始发作

澎湃新闻：可以想到，孩子患病，你们应该很痛苦。

李芳： 目前市面上的手段，能采用的全采用了，但无法找到病因。孩子现在1岁10个月多，像他这么大的正常孩子，已经会走会玩了。每次我带他出去玩的时候，看到同龄的孩子活蹦乱跳，就很痛苦。当时我一个朋友和我差不多同一时期怀孕，产检我们都是一起，她的孩子很健康，知道我的孩子这样后，我们再也没联系了，应该是怕刺激我。这件事情基本上摧毁了我的正常人际关系。我丈夫表面乐观些，其实压力也很大，只是不轻易表达。

澎湃新闻：你的孩子吃氯巴占有多久了？

李芳： 我和丈夫结婚很多年才决定要这个孩子，当时这个孩子要得挺不容易。孩子刚出生不久就发病了，三个多月的时候非常严重。那时候住院，用的是咪达唑仑和鲁米那，这些镇定剂不能一直用，但一撤下来就特别严重。那时候为了撤下来已经加了很多药，但还是不行。医生就建议用氯巴占，让我们自己想办法从国外买。这个药对我们孩子很神奇，孩子吃了几次状况就好了很多，就基本控制住了，镇静剂也撤下来了，其他的药也慢慢的往下撤。

澎湃新闻：控制下来是什么意思？

李芳： 现在是正常吃，早一顿、晚一顿。控制得好，就是不会发作。我们孩子比较重，吃这个药非常有效，对他癫痫持续状态、影响到生命体征的状况控制得非常好。现在，孩子发作还是有一些的，但不会危及生命。发作时间很短，比如愣个神、嘴唇突然发紫、手抖一下，痉挛一下之类。虽然我们孩子不像有些孩子一样能完全控制，不过我就已经很满足了。

澎湃新闻：如果断药会出现什么情况？

李芳： 癫痫患儿都要试药，如果试到的药特别有效，控制得很好，断药后可能开始发作，前期的工作不说是前功尽弃，后期还能不能再控制住就是个未知数，这对家长和孩子伤害太大了。

澎湃新闻：现在还能买到吗？

李芳： 这个药缺的已经不是一天两天了，得有三四个月了。其实在以往还是能够买到的，这个代购没有了，另外的代购加点钱也能买到。应该是从七八月份，不知道什么原因，开始难买起来。就有人在群里求药，形势愈演愈烈，代购也买不到了。后来我们找代购，代购直接不承认卖过这个药，理都不理你，甚至拉黑你。据我了解，现在代购基本上都不做了。

澎湃新闻：你手里的氯巴占还够孩子用多久？

李芳： 还能坚持一段时间，不过，有些病友家属已经很着急，无奈下，只能狠心给孩子减量或停药，所以才会有那么多家属联名请求。

澎湃新闻：全国到底有多少患者需要用这个药？

李芳： 确切的数字我不清楚。不过，这些患者家属有群。负责管理的群主在各个群问有没有人在用氯巴占，很快就有1500多名家长积极响应，签名呼吁有个合法途径获取这个药。这应该不是全部人。我感觉，社会对我们这个弱势群体，还是很关爱的。

本期资深编辑 邢潭

责任编辑：任业刚 UN879